武漢7歲女孩患罕見病 吃稀粥掛麪7年不敢嘗肉
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7歲女兒患罕見的先天膽道畸形,已經8天粒米未進,靠胃管輸營養液維持體能,不知道怎樣才能根治。昨天,新洲城關村胡女士來電求助。
在市兒童醫院普外科病房,記者見到了患兒黃馨怡,小姑娘面容清秀,十分瘦弱。她鼻孔插着胃管,手臂針眼密佈。
2008年9月,1歲多的小馨怡飯後劇烈嘔吐,在市兒童醫院核磁共振顯示,馨怡膽管穿孔,黃綠色鹼性膽汁流入腹腔,胰腺被泡得水腫發炎。經過手術引流,孩子轉危爲安,但造成膽管穿孔的根源,並未消除。
人的膽道像一條Y形河道,膽管和胰管短暫交匯後併入小腸。吃飯時,膽汁和胰液經這條河道匯入小腸,中和胃酸,使之達到動態的酸鹼平衡。研究發現,少數人胰膽管交匯通道過長,消化液逆行而上,膽汁反流至胰腺,胰液反流至膽囊,在“搶道”過程中兩敗俱傷。
“孩子每年都要發病幾次,每次嚴格禁食8天。”"胡女士說,因爲消化不好,她從不敢給孩子吃肉,小馨怡的7年時光,就在稀粥掛麪中度過。因爲缺少葷腥,小馨怡餓得很快,一天要吃五六頓,但仍然瘦得皮包骨,比同齡孩子矮一頭。
普外科主任卞紅強介紹,醫院每年約收治20例胰膽管合流異常的患兒。要徹底解決這個問題,唯一方法是截取一段小腸,將膽管改道。由於手術區域血管密集,手術存在較高風險。
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