英國17歲少女患罕見病每天只能靠心臟“進食”
本文已影響913人
本文已影響913人
英國17歲女孩埃米·諾爾斯因患罕見疾病,身體無法消化吸收營養,只能一天12小時從心臟“進食”,藉助飼管讓營養成分直接進入血液循環系統。儘管時刻面臨生命危險,諾爾斯依然笑對人生,享受每一天。
心臟“進食”
諾爾斯所患疾病爲複合型腸道神經肌病,簡而言之,身體無法處理食物。醫生尚不清楚病因,也沒有治癒方法。
諾爾斯已有6個月無法進食,只能依靠飼管從心臟輸入營養液。每次插上飼管,她都可能出現感染、敗血症、肝臟衰竭等併發症,面臨生命危險。她說,“我這個病最難處在於不能吃東西,這恰是我的愛好。”
諾爾斯告訴英國《每日郵報》記者:“我不想讓疾病妨礙我,我仍然嘗試給家人做飯,和朋友們一起去餐館,我會讓它變成一個玩笑,告訴服務員,我手頭緊,沒錢負擔晚餐,所以不吃。”
多年宿疾
諾爾斯多年前出現消化問題,11歲時經醫生診斷爲厭食症患者。她的父母並不認同,前往別處求醫。
隨後數月,諾爾斯經歷大量檢查、測試、急救措施和手術,包括切除大段腸道。醫生還給她體內注射肉毒桿菌,試圖讓腸道肌肉放鬆休息,全然無效。後來,諾爾斯病情加重,原定在倫敦大奧蒙德街兒童醫院住院5天,結果延長至9個月。
如今,她仍在醫院接受各項測試,外出時必須背上裝着營養液的袋子。“朋友們知道我的情況,當我們外出時,他們開玩笑說,我就像‘小探險家朵拉’。”諾爾斯說。
母親海倫4年前辭職,專心照顧諾爾斯,在女兒住院期間日夜陪護。諾爾斯說:“沒有母親的幫助,我不知道自己在哪裏,她不僅是我的母親,也是我最好的朋友,我可以讓她做任何事。”
笑對人生
諾爾斯的堅強、勇敢和樂觀感染了很多人。英國流行歌手傑茜·J前往醫院探望。海倫爲女兒感到驕傲,“她是如此堅強的女孩,我也無法做到她那樣。”諾爾斯和家人不得不面對這樣一種現狀,不知道這種罕見疾病的前因,也不知道後果。
“我們知道隨時可能失去她,卻不知道今後會怎樣,”海倫說,“我們需要着眼於未來,我最大的擔心是埃米的病情惡化,現階段沒有辦法讓她好轉。”如今,諾爾斯能做的就是儘量充實過好每一天。她說:“我只有一次生命,必須笑着享受。”(黃敏)
15歲女孩患上世界罕見疾病 六成身體沒有皮膚
臺灣2歲女童患罕見病 全身10%皮膚長黑痣
三歲男孩患罕見怪病 腦袋大得像“外星人”
心臟長在肚皮上方 6月男嬰爲罕見“外心人”
英患病女童出生僅13天 成功移植人工心臟
71歲婆婆患失憶症 竟“穿越”回17歲
12歲女孩患罕見病爲省費用請求安靜離去
女孩患怪病頭痛進京治療 病情罕見全國僅三例
英國67歲“悲催男”迄今爲止骨折15回手術34次
1歲半女孩突患罕見怪病毛髮全掉光
罕見病的定義什麼 全國10大罕見病
英國男子患罕見疾病 體內藏完整女性生殖器官
英國57歲男子患“長期遲到症” 一生從未準時
女童患罕見病成“蝴蝶寶貝” 皮膚起泡剝離
心臟病患者注意 飲食要少食多餐
美國四歲男童患極其罕見疾病 數月內中風15次
男嬰患罕見先心病難治癒 家人無奈將其“放”醫院
小夥心臟“罷工” 靠“人工心臟”復活
英18歲少女三年未進食 轉頭可脫臼
4糉子撐破胃腹內臟器“大挪移”17歲少年險喪命