男孩患全球第二例罕見病 上半身不斷長“珊瑚礁”

如果不是3歲時的一場怪病，家住武昌南湖的15歲少年楊俊(化名)應該和同齡人一樣，坐在教室裏備戰中考，然而如今的他就連低頭彎腰都無法完成。

昨日在湖北省婦幼保健院，記者見到了這個令人揪心的孩子：身材極爲瘦弱，脖子、背部、肩膀等處長滿了怪包，形似珊瑚礁，令他無法轉頭、彎腰、擡手。

楊俊的媽媽張女士說，兒子3歲時左耳後長出一顆黃豆粒形狀的小包，幾天後“黃豆粒”迅速“膨脹”，蔓延至肩部和咽喉部。夫妻倆帶着兒子來到省婦幼保健院求診，專家爲其進行了切除手術。

手術後沒多久，楊俊的身上又長出了相似形狀的包塊，且數量迅速增加。經省婦幼保健院外科主任楊星海診斷，他患的是一種名爲“肌層纖維瘤”的疾病，非常罕見。此前僅於2001年在英國山大總醫院有過報道的病例，他是全球第二例。

從3歲起，楊俊每天晚上睡覺，都只能側臥或趴在牀上，一旦碰到包塊，他便發出痛苦的呻吟。由於無法保持身體平衡，楊俊很容易摔跤，他的額頭、眼角等處共縫了40餘針。

2009年，楊俊的雙上肢功能已極重度障礙，楊星海表示，楊俊的病症表現爲進行性骨化性肌炎，一旦有新的骨骼生長，便會自動鈣化成包塊凸出。如今他的上半身已長滿包塊，雙腳長度不一，身體左側側癱，未來包塊一旦向下半身蔓延，便會完全喪失行動能力。

12年來，楊星海一直追蹤楊俊的病情進展，除上網向國外同行諮詢外，每次出國，他都會帶上楊俊的資料，期望獲得治療的有用信息，但始終無果。爲了治好兒子的病，夫妻倆帶着楊俊四處求醫，他們唯一的心願便是能讓兒子的病情停止進一步惡化。

昨日，楊星海呼籲，希望大家幫忙尋覓此病的應對之策。“孩子的病情發展迅速，繼續發展可能導致多臟器衰竭。真希望能早點破解這種怪病，讓這孩子重獲健康。”