武漢唯一自閉症家庭互助協會運行半年後面臨斷炊

今年3月，武漢市唯一的自閉症家庭親友互助組織——“守望星園”正式註冊，本地共有600餘個家庭參與其中，抱團取暖，探索大齡患者職業康復教育模式。無奈的是，記者日前得知，因經費問題，這個苦撐了半年的公益組織正面臨“斷炊”之憂。

自閉症家庭的“青春期恐怖”

時至今日，童慧琴依然記得2006年前後媒體突然鋪天蓋地報道自閉症的情景。

當時她35歲，兒子朋朋8歲。那一年，我國正式將“自閉症”列入“精神殘疾”範疇。

來自國家層面的這一舉動，曾讓童慧琴激動了很久。她的兒子4歲時被確診爲自閉症。此後的歲月裏，上過4家幼兒園的朋朋，又在4年時間裏先後上過3家小學。這四年，母親童慧琴給學校賠償了數不清的被摔碎的花盆。然而，他面臨的結局依然是被勸退。

兒子的情況常常讓童慧琴感到絕望，尤其是孩子漸入青春期，無學可上又無事可幹。她還發現，早年孩子從學校學的那些不多的交流能力，正逐漸退化。

今年年滿16歲的朋朋最大的愛好是外出。記者第一次採訪時，他從武昌出發去了東西湖。他總是去東西湖，他會突然對父母說：“我呆不下去了，要出去。”然後便帶着他的包、手機和公交卡，坐地鐵和輕軌去東西湖。

朋朋表現出極強的方向感，他從小就精通地圖。此外，在路上他不會輕易與人交流，偶爾出了狀況，他會打電話給父母，“快來救我”。“到後來我才發現，孤獨症患兒在14歲之後的教育和康復，纔是最令人揪心的旅程。”童慧琴用了一個詞：“青春期恐怖”。“小的時候你可以採用一點強制的手段，逼迫他養成習慣。但當他長大後，強制就不能起作用了。”這時候，一些不經意的刺激會給自閉症孩子造成難以預料的後果。一旦在情緒上“爆發”，往往就需要使用精神類藥物。

童慧琴正面臨這樣的現實。她正在做的，就是希望更多的家長克服這樣的艱難。

江城600餘家庭抱團取暖

武昌區靜安路城開波光園小區，一套面積100多平方米的住宅，就是“守望星園”的總部。

今年3月，這家目前武漢市唯一的自閉症家庭親友互助組織註冊成功，告別了“沒有名分”的局面。“守望星園”的另一個名字是“武漢自閉症家庭親友互助協會”，註冊成功之前已經在武漢自閉症患者家長圈中存在了3年。

註冊成功後，協會租下了這套房子，開始了一個名爲“大齡自閉症患者職業康復計劃”的探索。

今年43歲的童慧琴，就是這家組織的負責人。

這也可能是武漢市最爲特殊的一個公益組織：600餘個自閉症家庭參與其中，每週要同時舉辦4場以上的自閉症患者和家庭活動。除了極少數的捐贈，這個組織幾乎毫無收入。

還是在2011年4月2日，國際自閉症日，已被兒子的“青春期恐怖”壓抑得無以排解的童慧琴，到北京聽一場權威講座。在現場，她驚訝地發現了來自武漢的五六位家長。

這也是童慧琴第一次和相同處境的人走到一起。在回武漢的火車上，大家一致建議成立一個互助會，抱團取暖。“沒辦法，如果沒有互助，有時真的感到活不下去。”“守望星園”的義工、同是自閉症家長的巍山梅對記者說。

童慧琴毅然成爲親友互助會的負責人。從2011年起，武漢市自閉症親友互助會開始了艱難的運作，爲自閉症患者和家長提供交流和訓練的機會。

在沒有任何宣傳的情況下，600餘個自閉症家庭走到了一起。他們彼此幫助、互相溝通、相互慰藉。也就是在協會的幫助下，農村戶口的巍山梅最終爲兒子解決了武漢戶口，得以享受武漢市的康復補助。

目前，“守望星園”在武漢三鎮共有四個活動基地。每個週六、週日，家長們會帶着自己的孩子來參加活動，交流經驗。

協會沒有錢，好在武漢市殘聯和一些高校給了一些幫助。而日常活動只能由家長們AA制。“絕大多數自閉症家庭都不富裕，但大家還是經常你一百我兩百地捐。”童慧琴說。