女子患怪病臉腫似月盤 全世界僅300餘例
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得怪病,臉腫似月盤
連日來,本報武漢新聞中心微博上的一條求助信息引發關注。
求助者自稱患有怪病,臉和嘴脣發腫,近兩年來看遍了武漢、北京的多家醫院,都沒能確診。眼下,她病情更嚴重了,吃飯都困難,希望大家來幫幫她,看得的是什麼“怪病”。
記者聯繫上發帖者——小琴(化名)。正在武漢大學口腔醫院複診的小琴臉蛋和嘴脣腫脹,臉部皮膚粗糙。僅看面部,小琴像個胖姑娘,但她身材苗條,手腳細長,體重不足50公斤。
“都是怪病惹的禍!”小琴黯然流淚。
一年半,看遍大小醫院
22歲的小琴,鬆滋市八寶鎮人,患病前在廣東東莞一家臺資飯店收銀管賬。不幸在2011年初悄然降臨,小琴發現右臉和下脣微微發腫,口腔內還有潰瘍。
在附近小診所打了消炎針後,一直不見好。到當地一家公立醫院,走馬燈似的看了內科、甲狀腺科、口腔科等多個科室,還是沒有結果。
發病初期,小琴的面部只是看起來像略微發胖,不疼不癢。但臉部時腫時消,始終是小琴的一塊心病。
老闆帶她看中醫,沒想到,吃了中藥後臉更腫了。去年9月,小琴辭職,踏上漫漫求醫路。
她先後在荊州中心醫院、協和醫院、同濟醫院,看過皮膚科、口腔科、免疫科、血液科,做過血液、過敏源等各種檢查,甚至曾在同濟醫院住院做淋巴活檢,結果顯示正常。
小琴的病情牽動家人的神經。在北京打工的堂哥建議她到北京大醫院看看。在北京一家著名醫院,凌晨4點排隊也沒掛上專家號,求醫心切的小琴只得花800元從號販子手上買號。
在北京,第一次有了診斷結果:面部肉芽腫。醫生建議,服用激素類藥物治療。然而,服藥3個多月,小琴的臉部不僅沒消腫反而腫得更厲害。
求解“我是什麼病”
“嚴重時,眼睛都快睜不開了!”小琴說,最近感覺病越來越重了:臉繃着感覺很不舒服,說話、吃飯都受影響,舌頭上還長了一個瘤子。
在母親的陪同下,她再次到武漢求醫。核磁共振檢查的結果顯示,小琴的口腔、頜面部軟組織病變,醫生稱其可能患上了“木村病”,這是一種罕見的、病因未明的疾病,全世界也只有300餘例。
服用激素效果不好,武漢有專家建議去腫瘤科放療治療,但效果不能肯定。小琴諮詢北京專家,對方也不推薦放療。
小琴的父母都是農民,靠種地爲生。爲她看病輾轉各地,已花去7萬餘元。小琴再次陷入迷茫:“我到底該怎麼辦?”(江卉)
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