女孩先天患有怪病渾身多毛 全球僅50例
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苗苗面板的每平方釐米就長著80根體毛。
返祖現象不僅僅影響了苗苗的健康,還讓她的心理髮育也受到影響。
4歲本應是兒童享受天真、快樂童年的歲數,可桓臺的苗苗每天都生活在煎熬中。11月25日,記者採訪了苗苗的母親陳女士,陳女士講述了孩子從出生到現在飽受痛苦。
苗苗出生在山東省淄博市桓臺縣田莊鎮一個普通的農村家庭中父親是大貨車司機,母親是普通職工。本是和睦美滿的一個家庭,但自苗苗出生以來就先天患有怪病,除了手心和腳心,她的全身大部分地方都長著濃密的體毛。
苗苗面板的每平方釐米就長著80根體毛。種罕見的疾病,歐洲中世紀以來的全球記錄也只有50例左右,加上小苗苗年幼體弱,在臨床治療方面更是存在相當大的難度。“隨著孩子一天天的長大,越發被外界歧視,很多人叫苗苗‘毛孩’,還有些小孩子欺負苗苗,揪苗苗的毛髮,苗苗有時被揪後會發炎發燒,而且會反覆問我為什麼自己身上那麼多毛毛而別人沒有,我真的不知道如何面對孩子。”陳女士哽咽著告訴記者。
面對這樣的病情,苗苗的父母開始帶她四處求醫問藥,希望能查出病因,以求讓小苗苗過上普通孩子的生活。然而,父母和小苗苗跑遍了北京、濟南等地的許多家大醫院,診斷費用也花了幾萬塊,卻沒有一家醫院可以明確診斷她發病的病因。就在苗苗父母對治療陷入幾近絕望的境地時,他們發現了一些更糟的問題——小苗苗一天天地長大,她身體上的問題,也開始影響到了她的心理健康。陳女士告訴記者,“苗苗現在越來越內向,不願接觸外界,也不愛出去玩,曾經還想用火燒掉身上的毛。”
記者與苗苗接觸後發現,苗苗現在心理已經極度自卑,甚至不敢正視陌生人,也不願回答陌生人對她提出的問題,總是藏在爸爸的身後。這個可能與孩子的生活環境緊密相關,記者費盡心思對苗苗巧妙的進行心理干預,效果出奇的好。當記者拿出在網上搜索的其他得同樣病的報道資料給苗苗看的時候,4歲的苗苗非常興奮,對著電腦不停翻看。
在國際臨床上都是相當罕見的,但小苗苗在我國並非第一例,我國首例毛孩是1977年生於遼寧農民家庭的于震環,全國百分之96以上的面積被濃密的毛髮所覆蓋,于震環的出現引起了國內外醫學家、社會學家的關注,由於當時醫學的不發達以及人類遺傳學的研究較為落後,所以當年醫于震環的病情歸結為人類返祖現象。
隨後,記者諮詢了淄博市中心醫院面板科副主任醫師王愛琴,她說,如果苗苗的病是返祖現象,可能是由基因突變導致,這種病都是先天性的基因突變開啟了體毛的瘋長,形成“毛孩”。
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