台少女患罕见病全身瘫痪 眨眼写书话病情
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罕病全身瘫痪的庄品瑄(左),连两年在医院度过母亲节,最近病情好转,弹琴献给妈妈(右)
据台湾报道,罕病全身瘫痪的台湾泰雅少女庄品瑄,连续两年在医院度过母亲节,最近病情奇迹式好转,昨天弹奏钢琴献给妈妈,今年过节心愿是待在温暖的家,家人相聚吃晚餐。
就读台中女中、17岁的庄品瑄,前年患罕见疾病,求遍医师束手无策,被迫休学在家;来年恶化全身瘫痪,无法开口说话,靠家人喂食及盥洗,至今查不出病因。
她不放弃希望,效法患闭锁症候群的已故法国杂志总编辑尚-多米尼克?鲍比,生前以眨眼写下全球畅销书“潜水钟与蝴蝶”;庄品瑄透过眼动控制系统写书,靠红外线侦测眼球移动,刻画罹病旅程,已交给教会的出版社集结成书。
连续两年在冰冷病房度过母亲节,庄品瑄母亲说,拿出女儿瘫痪前手写母亲节卡片,止不住掉眼泪,“我害怕不能再收到女儿亲手写的卡片!”
去年病情严重恶化,庄品瑄住院昏睡、癫痫不时发作,母亲做出最坏打算,3月毅然决然带回家照顾。返家后,她不把女儿当病人,带女儿到台北听钢琴演奏会、到垦丁玩香蕉船。
庄品瑄历经15次换血、施打免疫球蛋白,年初起病情意外好转,上半身功能逐渐恢复,虽然下肢无力坐轮椅,但可说话、自行吃饭,还能弹奏最爱的钢琴。台中医院昨天举办感恩音乐会,她弹奏钢琴曲献给“爱我的每个人”,包括心爱的妈妈。
庄品瑄说,曾低潮想放弃,转念不再想失去的、而是拥有的。庄妈妈说,女儿就像天使,“有天使在身旁,每天都是母亲节”。庄品瑄的新书“天使的拥抱”(暂定)即将发表,预计9月重回校园。
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