國際首例新生兒嗜酸粒細胞增多綜合徵治癒出院
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一個9歲女孩從出生1個月後即發病,全身體無完膚、所有臟器均受損以致失明,今天她以一首《隱形的翅膀》安慰不停哭泣的母親,感謝令她重生的醫務人員。國際首例新生兒嗜酸粒細胞增多綜合症患者徐石靚在南方醫院治癒出院。
徐石靚海南儋州市人,出生1個月即出現紅斑、散狀分佈的丘疹、水泡和滲液,發展至後來皮膚騷癢難耐,繼發大面積糜爛,全身體無完膚。從2個月開始,母親抱着靚靚開始漫漫求醫路,從南到北跑了海南、廣州、北京、上海共60
家大醫院,均被診斷爲“特應性皮炎”,治療無效,病情一路惡化。靚靚6歲失明、8歲“腦中風”,從大腦、心臟到毛髮指甲、聲帶氣管全部受損、衰竭。
靚靚母女倆求醫路可謂一部血淚史。孩子的父親已完全放棄、表現絕情,身爲母親的陳小嬋堅決不肯放棄,依靠善良的大客車司機捎腳、媒體動員、社會熱心人士和慈善機構捐助,母女倆艱難走過9年求醫路。從海南農墾醫院轉院到南方醫院時,母女倆已經絕望,精神煩燥。
南方醫院皮膚科專家曾抗教授、樑燕華博士等人徹夜不眠,將患者幾年來病史資料全部過了遍篩子,詳加分析。終於發現重要線索,並通過大量檢驗、科研實驗後。在患兒入院僅10天時即確診爲“嗜酸性粒細胞增多綜合症”。
據樑博士介紹,這種病症極爲罕見,屬先天性基因紊亂,迄今爲止,全球僅有33例兒童患者報道,而該患兒是發病年齡最早、病情最爲嚴重的。
全科醫護人員帶頭爲患兒捐款並墊付科研費用,對靚靚進行分子靶向藥物治療以及一系列對症處理,現患兒皮膚光滑、臟器功能好轉、左眼視力和記憶力改善(右眼此前三次角膜手術失敗已無法治癒),全身狀況基本恢復正常。
樑博士認爲,患兒屬晚育、晚產,胚胎期間接觸過化學物品都可能是致病原因。據悉,陳小嬋因家庭困苦,從15歲起就要割橡膠養活弟妹,40多歲生女,靚靚則是超出正常孕期後出生。(王華劍鵬)
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